DEUIL 2/2 Je ne suis pas sortie de ma nuit – Annie Ernaux

22052009

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Il y a, dans toute histoire familiale, la sphère d’obligations morales et la sphère d’affectivité. Annie Ernaux, écrivain, l’illustre dans son récit sur sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle décrit admirablement la violence, la solitude, l’amour, la nécessaire rupture et le deuil impossible à faire.

[[dimanche 13  -  C’est aujourd’hui le froid. Hier, la neige. La même pensée au réveil. Les premiers jours, je n’ai fait que pleurer sans pouvoir me retenir. Maintenant, cela survient brusquement, pour un détail, la vue d’un objet. Aujourd’hui, c’est dimanche, pour la première fois que je n’irai pas à l’hôpital vers deux ou trois heures. J’avais acheté du forsythia au village. Plus de peine au-dehors que dedans. Avant, elle était quelque part dans le monde. Septembre 83  -  nous sommes ensemble dans son studio à classer et jeter des papiers avant son départ pour Cergy, chez moi. C’est donc déjà le début de la fin. Ne pas pouvoir relire les pages d’avant. Ne pas pouvoir non plus  »écrire pour de vrai sur elle ». J’ai essayé de me rappeler tout de la dernière visite que je lui ai faite, comme si je savais quelque chose.

lundi 14  -  Ce matin, il me semblait qu’elle était encore vivante. A la boulangerie, devant les gâteaux,  »je n’ai plus besoin d’en acheter », comme  »je n’ai plus besoin d’aller à l’hôpital ». Penser à la chanson qui me faisait pleurer enfant. Je pleure à nouveau, à cela, cette chanson.

mercredi 16  -  Dès que je suis à mon bureau, seule, je suis de nouveau accablée. Je ne peux que parler d’elle, écrire quoi que ce soit d’autre est impossible. La première fois que j’ai écrit  »maman est morte ». L’horreur. Je ne pourrai jamais écrire ces mots dans une fiction ».]]

Les grands deuils se font dans l’écriture mais également  »dans la quiétude de la méditation et la profondeur des silences ».

Communiquer c’est accepter les changements de la vie et accepter le regard différent que l’autre va porter sur nous.

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HUMANITUDE 2/3

19052009

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Pour prendre soin, ils ont  » appris que soigner, c’est aussi dévisager, parler – reconnaître par le regard et la parole la souveraineté intacte de ceux qui ont tout perdu « . Ils ont appris que toucher peut faire vivre mais aussi, presque innocemment, tuer. Pour prendre soin, on touche, et cette intimité forcée suppose extrême compétence et extrême délicatesse pour pouvoir être acceptée sans dommage.
Ils nous font vivre l’humanitude comme relation essentielle de personne à personne et que ces personnes, quel que soit leur état respectif et si apparemment différent, sont fondamentalement  » de niveau  » dans leur intacte souveraineté.
Toutefois, pour soigner et prendre soin, il y a plus : il y a, avec une absolue rigueur, une exigence absolue, la connaissance, la compétence, la technicité. Elles sont absolument requises dans toutes les fonctions, tous les métiers, toutes les spécialités et il n’y a pas de solution de continuité entre l’agent des services sans qualification et le neurochirurgien ou l’ingénieur des ponts et chaussées. Pour cela, agent des services, soignant ou autre professionnel, il faut apprendre, encore apprendre et toujours apprendre et comprendre ce qu’on apprend. Il faut exprimer, développer, faire connaître, revendiquer et appliquer les  » règles de l’art « . À noter qu’on apprend difficilement tout seul et qu’il faut des gens (formés), des lieux, des temps, de l’estime réciproque pour apprendre…Il faut aussi apprendre et comprendre que cette technique implique le  » soin à l’homme  » vieux ou pas : la relation. Certains l’appellent une neutralité bienveillante, terme qui m’effraie un peu par son relent de condescendance :  » la souveraineté du malade est intacte « . Pour respecter cette souveraineté, le soignant traite l’homme (vieux ou pas) en homme : il a le regard, le toucher, le geste respectueux – cela s’apprend –, il ne se permet pas, dans sa fonction, de laisser transparaître son antipathie, son dégoût, son horreur même qui peuvent exister. Il ira les exprimer ailleurs, il faut que ces lieux et ces temps d’expression soient mis à sa disposition. Les affects, les sentiments supposés positifs qui peuvent être aussi dangereux pour celui qui prend soin comme pour celui dont on s’occupe, doivent eux aussi être  » traités  » dans les lieux et temps particuliers. Certains appellent cela la mesure de la  » juste distance  » – peut-être trop connotée d’ » éloignement « . Il me semble que c’est autre chose qu’une mise à distance : c’est une acceptation, une revendication même de sa condition d’homme qui entre pleinement dans cette relation du prendre-soin de l’homme (vieux) souffrant. Il s’agit encore des  » règles de l’art  » et, plus encore, de celles de  » l’art de vivre « .

Geneviève Laroque,
présidente de la Fondation nationale de gérontologie.

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HUMANITUDE 3/3

18052009

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Il existe aujourd’hui une grande dizaine de philosophies de soin. La « philosophie de soin de l’humanitude » est l’une d’entre elles – et pas plus elle qu’une autre ne permet d’éviter d’aller, justement, voir les autres…

Nous souhaitons surtout ici donner un aperçu de ce que chacun d’entre nous, professionnel ou non, peut concrètement accomplir pour aider les hommes vieux vulnérables à utiliser leurs capacités, améliorant ou maintenant ainsi leur santé ; de ce que chacun d’entre nous peut concrètement réaliser pour ne jamais laisser une personne en dehors des liens d’humanitude qui nous relient les uns aux autres.
 » Vivre et mourir debout  » nous permettra de comprendre l’importance du mouvement, de la verticalisation et de la marche, qui impose aujourd’hui de modifier en profondeur nos pratiques soignantes pour proposer un prendre-soin debout.
À travers les objectifs et les types de toilettes, nous verrons ensuite comment le développement de certaines techniques de communication et de toucher permet d’ajuster le soin à la personne et de transformer le  » lavage  » d’autrefois en un des moments les plus précieux du prendre-soin.
Enfin, nous évoquerons les situations, de plus en plus nombreuses, qui rendent le prendre-soin difficile lorsqu’il provoque de l’agitation ou de l’agressivité, en particulier chez les personnes atteintes de syndromes cognitivo-mnésiques. Nous présenterons l’approche que nous avons développée et donnerons un aperçu de certains outils élaborés par des neuropsychologues canadiens : ensemble, ils permettent aujourd’hui de pacifier la grande majorité de ces situations problématiques – de donner toutes leurs chances, aux soignants comme aux patients, de ressentir du bien-être en accomplissant le soin comme en le recevant. …

extraits de http://jerpel.fr   → HUMANITUDE   → voir aussi BIENTRAITANCE le 28 avril 2009

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ALIMENTATION 8/8 et maladie d’Alzheimer

25042009

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Même si, à l’heure actuelle, on ne peut pas guérir de la maladie d’Alzheimer, il est possible d’en ralentir l’évolution et de faire face à bon nombre de complications. Cette maladie a notamment des retentissements sur le plan nutritionnel, la personne oubliant de manger ou mangeant tout le temps la même chose, ou ne pouvant se concentrer sur le moment du repas, voire refusant de s’alimenter. Il faut veiller à lui faciliter le moment du repas. Dans certains cas, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a des troubles de l’attention et ne peut rester suffisamment longtemps à table, ce qui perturbe le déroulement de son repas et implique qu’elle mange moins. Privilégiez alors les aliments qui peuvent être consommés sans couverts, sans rester assis : sandwiches « maison » combinant au choix laitue, tomates, champignons, tapenade, poulet, chèvre frais ou autre fromage, rondelles de radis, rillettes de saumon, thon à l’huile, omelette, oeuf dur en rondelles, etc. bâtonnets de légumes crus ; croquettes de viande, croquettes de poisson, bâtonnets de surimi, poulet froid, tranches de saucisson, jambon,quiches, pizzas, tartes aux légumes, gnocchis ; morceaux de fromage, yaourts à boire ; glaces, crêpes sucrées, biscuits secs, tartes aux fruits, entremets… sans oublier les fruits. Si la personne que vous aidez a du mal à se servir des couverts habituels, essayez de lui proposer des couverts adaptés. Si elle mange trop vite, présentez-lui des petites portions ; si elle mange trop lentement, prévoyez une assiette chauffante ; mélange tout, proposez les plats l’un après l’autre. Rassurer la plus possible. Si le repas est un moment un peu difficile, quelques conseils à appliquer dans la mesure du possible : • Prévoyez des heures de repas très régulières. • Respectez la place de la personne à table (pour éviter de la désorienter). • Proposez une alimentation variée mais sans trop de plats différents au même repas. • Évitez que la personne soit distraite par autre chose (comme la télévision). • Veillez à ce que la pièce soit bien éclairée, cela rassure la personne et favorise sa concentration. • Si possible, mangez avec la personne. • Enfin, essayez de rester calme et gardez une grande patience. Si vous devez aider la personne à manger, il arrive qu’elle n’ouvre pas la bouche spontanément ; placez-vous en face d’elle et touchez doucement ses lèvres avec la cuillère. Si vous constatez qu’elle ne mâche pas ou pas bien, prévoyez des aliments plus mous et encouragez-la à mâcher par la parole, voire en lui massant les joues. Vérifiez avant tout que ce n’est pas le signe d’un mauvais état des dents ou des gencives.

Conseils généraux. Surveiller le poids tous les mois. Dès l’amorce d’un amaigrissement, Enrichir l’alimentation. En accord avec le médecin, cela peut être une solution si vous constatez que la personne que vous aidez mange moins ou maigrit. Encourager la personne à bouger, si possible. Le maintien d’une activité physique quotidienne permet de mieux dormir la nuit et d’éviter ainsi une inversion du rythme jour/nuit.

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DELICAT DIAGNOSTIQUE : HANDICAP MENTAL/DEMENCE SENILE

3042009

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Le délicat diagnostic de la démence. On ne doit pas poser un diagnostic de démence sur la seule baisse des capacités cognitives ou fonctionnelles. Un tel diagnostic est grave compte tenu de son pronostic. C’est l’analyse du changement de comportement qui est la clé du diagnostic, changement dont la personne affectée est, en général, totalement inconsciente. Ce n’est pas le sujet, lui-même, qui se plaint de ces troubles mais, beaucoup plus souvent, son entourage qui constate des conduites bizarres.• Perte de la mémoire récente qui, chez les personnes handicapées mentales, est parfois difficile à mettre en évidence : « elle qui aimait tant aller à la piscine, elle y est allée hier et ne s’en souvient plus ». Il semble s’agir, en fait, d’une impossibilité de fixer l’attention d’où la perte de la mémorisation.• Troubles de l’orientation dans le temps et dans l’espace : la personne se perd dans la maison, ne retrouve plus les toilettes, se lève la nuit et s’habille…• Perte des automatismes : elle ne sait plus se coiffer, s’habiller ; reste devant son assiette et attend… L’incontinence s’installe alors que la propreté était acquise depuis longtemps.• Changement d’humeur : la personne semble indifférente, inexpressive, les gestes très lents. Elle peut pleurer, se mettre aussitôt en colère puis rire immédiatement après.Ces malades, car c’est bien une maladie surajoutée au handicap mental, dorment de plus en plus et deviennent totalement dépendants. La seule façon d’établir une communication est le contact physique direct et affectueux.Cette démence sénile pathologique de type Alzheimer n’est pas une fatalité chez les personnes vieillissantes atteintes de handicap mental. Toutes les statistiques scientifiques montrent qu’elle n’est pas plus, ni moins, fréquente que dans la population générale, y compris chez les personnes souffrant de trisomie 21.

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SOURCES : UNAPEI

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Alzheimer: mise à jour & complément d’information.

7032009

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Merci de vous rendre sur notre page du 4 mars, concernant le sujet « Alzheimer ».

 

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ALZHEIMER… nous sommes tous impuissants !

4032009

Image de prévisualisation YouTube

A celles et ceux qui ont la douloureuse tâche d’accompagner un proche, un malade… et un grand merci à Madame Girardot !

A toutes les personnes qui reçoivent un jour ce lourd diagnostic avec une pensée amicale toute particulière à Fabienne et à sa famille…

photofabienne38375348small.jpg    Allez voir le blog de Fabienne, jeune maman atteinte de la maladie d’Alzheimer et faites lui l’amitié d’un message.

      http://fripounette84500.skyrock.com/

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