FRATRIE : arrivée d’un enfant ”différent”.

16042009

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Un enfant handicapé dans la famille.

L’annonce d’un handicap touchant leur enfant, est toujours un drame pour ses parents. Douleur, colère, culpabilité, révolte et sentiment d’injustice… l’épreuve est terrible. Car ils doivent accepter que cet enfant n’est pas celui dont ils avaient rêvé, qu’il est différent, et qu’il va falloir affronter et apprivoiser cette différence. L’amour met donc parfois du temps à s’installer, et forcément, c’est toute la dynamique familiale qui est en jeu. Celle du couple parental tout d’abord, celle de la fratrie également, que des frères et sœurs soient déjà là, ou à venir. Et enfin celle de toute la famille, dans son sens le plus large. Mais parvenir à accepter cet enfant comme il est, et non comme il devrait être, c’est recevoir toutes les richesses qu’il a lui aussi à offrir, tout l’amour qu’il a lui aussi à donner. Et c’est transmettre aux autres que la différence ne doit pas faire peur.

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SYNDROME de kORSAKOFF, vivre avec.

15042009

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Ne pas confondre le musicien (Rimsky-Korsakoff) avec le psychiatre russe (Korsakov).

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Vu sur FAMIDAC

avec bien d’autres sujets qui nous intéressent et nous interpellent tous ! 

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Un livret pour appréhender le syndrome de Korsakoff  : 

 SYNDROME de kORSAKOFF, vivre avec. dans ACCUEIL FAMILIAL ICI où là pdf

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FRATRIE 2/2

14042009

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On est toujours concerné quand on a un frère ou une sœur handicapé, cela ne veut pas dire qu’il faut s’en occuper. Madame Mazzoni (AFSH) souligne que les « enfants frères et sœurs » n’ont pas toujours la réponse aux agressions verbales. Elle rappelle que le handicap était tabou il y a 30 ans, que la famille se trouvait donc murée et honteuse. Elle relève les progrès à l’heure actuelle et l’existence du droit à la différence dans notre société…

Docteur Maurice Titran a été directeur du CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce).

Il n’y a pas au monde deux individus identiques, et chacun ne ressent pas les mêmes émotions au même moment, ni de la même façon. Autant de différences, autant d’occasions de se rencontrer pour échanger. S’enrichir de nos différences, c’est aussi organiser la vie, pour permettre aux plus vulnérables de s’adapter à cette réalité, et ainsi pouvoir développer leurs talents ! Les exigences au quotidien: doit-on demander la même chose à tous les enfants ? La fratrie n’ose pas râler car on va lui dire que son frère est handicapé, qu’il n’y peut rien. Elle va garder pour elle sa colère. Or il faut lui apprendre qu’elle a le droit d’être en colère. Il faut éviter d’assimiler toutes ses réactions au fait que son frère est handicapé.

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FRATRIE, HANDICAP, FRERES ET SOEURS…1/2

14042009

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[[Un regard résolument fraternel.Trop souvent, le regard porté sur nos frères et sœurs nous heurte.
Ce n’est pas la compassion qui nous importe mais le respect et nous nous reconnaissons dans les 10 commandements jaillis spontanément au détour du message de l’un d’entre nous, au sein de notre groupe de discussion.
Chaque intervenant dans la vie de ma soeur lui apporte quelque chose de différent (les parents, les oncles et tantes, les grands-parents, moi sa soeur, les éducateurs, les amis, les autres jeunes de son institut, sa kiné, etc.), et plus ils sont nombreux et différents, mieux c’est (en plus la charge est assez lourde pour la partager).

♥ Etre présent dans sa vie, ce n’est pas forcément lui imposer ma présence, mais plutôt être à l’écoute de ce qu’elle peut me dire (ce qu’elle souhaite, les gens qu’elle apprécie et ceux qu’elle n’aime pas, etc.). L’important, c’est qu’elle sente que je serai là pour la rattraper si elle tombe. ♥ Elle a le droit de me demander beaucoup de présence à certains moments, puis de me rejeter un peu parce qu’elle a d’autres sources d’intérêt. Ma porte lui reste ouverte, tout est proposé, rien n’est imposé. ♥ J’ai le droit et le devoir de me construire une vie en dehors d’elle parce que si ma vie se résume à sa prise en charge, ni elle ni moi n’en tirerons aucun bénéfice. Il vaut mieux passer un peu moins de temps ensemble, mais du temps de qualité où nous  sommes toutes les deux disponibles.  ♥ Je n’ai aucun complexe à lui dire parfois non lorsque j’ai prévu autre chose, tout simplement parce que j’estime que je suis suffisamment disponible et que je ne veux pas me laisser envahir.  Lorsque nous passons du temps  ensemble, je fais des efforts, alors elle doit en faire aussi : comme ça, nous passons des moments agréables.  ♥ Je n’ai pas une âme de martyre, elle non plus. Je ne me force pas, et donc, elle ne me doit rien.  ♥ Je ne lui demande jamais de choses qu’elle ne puisse pas faire ; en revanche, dès que je vois une chose qu’elle peut faire seule, je refuse de la faire pour elle, même si c’est plus rapide et plus pratique que je le fasse. Elle tire une grande fierté de tout ce qu’elle peut faire elle-même, même si c’est une toute petite chose. Faire les choses pour elle, c’est lui jeter à la figure qu’elle est une assistée.  ♥ Lorsqu’elle est là, je ne parle jamais d’elle à la troisième personne, ce n’est pas une plante verte.  ♥ Quoi qu’elle fasse, et même si je me fâche, je ne lui fais jamais de chantage genre si tu ne fais pas ça, je ne t’aimerais plus, parce que pour une personne assistée, c’est pire que tout. Elle n’a aucun doute sur le fait que je l’aime par dessus tout et que quoi qu’elle fasse, je serais toujours de son côté, même si je râle souvent.  ♥ Elle fait partie de ma vie, elle y occupe une place immense, mais elle n’est pas toute ma vie, ce serait trop lourd à porter, étouffant.]]

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Avec l’aimable autorisation de Michel Donzel : http://asfha.club.fr




PATHOLOGIES LIEES A L’AGE (handicap mental) 2.

9042009

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L’acuité auditive diminue souvent sournoisement en raison des otites séreuses passées inaperçues, des bouchons de cérumen encastrés dans des conduits auditifs minuscules, des infections ORL. Les prothèses modernes sont de mieux en mieux tolérées mais ne peuvent être proposées que chez des personnes handicapées relativement jeunes, d’où l’importance de faire le diagnostic de surdité le plus tôt possible.

Il en est de même pour l’acuité visuelle. Les opacités de la cornée apparaissent assez tôt mais évoluent lentement. Les greffes de cornées commencent à être proposées.

Chez les épileptiques en situation de handicap mental, la lenteur de l’idéation a tendance à s’aggraver avec l’âge du fait, probablement, de la lourdeur des traitements obligatoires mais la fréquence des crises a plutôt tendance à diminuer. Chez les personnes porteuses de trisomie 21, la première crise d’épilepsie peut être le premier symptôme d’une dégradation qui va évoluer plus ou moins rapidement.

Chez tous, le ralentissement, le rabâchage, les troubles de la mémoire, les tics, l’accentuation des rituels sont les signes qui inquiètent aussi bien les familles que les professionnels. C’est alors que l’on parle de démence, de  maladie d’Alzheimer…

Toute détérioration progressive chez un individu doit être comparée à son niveau de fonctionnement avant l’apparition des signes inquiétants. Ceci est valable pour tout le monde mais, particulièrement, pour les personnes présentant une déficience mentale. La difficulté de ce retour en arrière constitue l’une des raisons pour laquelle l’identification de démence dans cette population pose tant de problème.

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VIEILLISSEMENT ET HANDICAP MENTAL

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Pour les personnes en situation de handicap comme pour celles qui ne souffrent pas d’un handicap, le vieillissement n’est pas un phénomène homogène. Mais de façon sans doute plus prononcée que pour les autres, les personnes handicapées mentales présentent souvent un vieillissement ou du moins une fatigabilité accrue, bien avant l’âge administratif de 60 ans, âge légal de la retraite.

Si le vieillissement des personnes en situation de handicap mental se manifeste souvent plus tôt que dans la population générale et peut prendre des aspects spécifiques en fonction de la cause du handicap, il n’est pas forcément pathologique et la majorité d’entre elles manifestera, en fin de compte, les mêmes « symptômes » de l’âge que ceux observés dans l’ensemble de la population. Leur espérance de vie s’approchera de celle de la population générale et leurs problèmes de santé seront similaires.

La présence d’une déficience intellectuelle peut toutefois rendre délicate la reconnaissance de la pathologie et l’accompagnement de la personne.

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ACTIVITE ARTISTIQUE : MUSIQUE

6042009

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Cliquez sur le bouton orange . De l’air simple que l’on fredonne à l’interprétation d’une œuvre plus élaborée, la musique joue sur la gamme de la joie et de l’émotion. Qui a entendu un morceau exécuté par une ou plusieurs personnes handicapées a pu constater, non sans surprise, que la pratique musicale fait surgir des potentialités parfois insoupçonnées. De plus en plus, la musique apparaît comme l’activité artistique qui permet le mieux à la personne handicapée mentale de s’ouvrir vers des processus d’apprentissage complexes, mais ô combien bénéfiques. Avant toute chose, la musique offre la possibilité de jouer avec les autres et, par là même, de mieux s’insérer. La notion de plaisir est au cœur de la pratique du chant ou d’un instrument, car elle permet de jouer avec des sonorités, de s’exprimer. La musique révèle ce que les personnes handicapées peuvent ressentir tant au niveau de leurs corps que de leur sensibilité. La dimension affective et émotionnelle est présente dans toute pratique musicale, quelles que soient les compétences de la personne. Il serait difficile d’en nier la richesse. Aussi, la musique pourrait apparaître comme une fin en soi, se suffisant à elle-même par son caractère ludique et le plaisir esthétique qu’elle procure. Or, faire de la musique s’avère être une activité tellement riche et complexe qu’il serait regrettable de la limiter à une simple visée occupationnelle. Il y a une réelle articulation entre le plaisir esthétique et les bienfaits secondaires que tout individu peut en retirer pour son épanouissement personnel.

(Texte extrait de Vivre ensemble, le journal de l’UNAPEI).

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DELICAT DIAGNOSTIQUE : HANDICAP MENTAL/DEMENCE SENILE

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Le délicat diagnostic de la démence. On ne doit pas poser un diagnostic de démence sur la seule baisse des capacités cognitives ou fonctionnelles. Un tel diagnostic est grave compte tenu de son pronostic. C’est l’analyse du changement de comportement qui est la clé du diagnostic, changement dont la personne affectée est, en général, totalement inconsciente. Ce n’est pas le sujet, lui-même, qui se plaint de ces troubles mais, beaucoup plus souvent, son entourage qui constate des conduites bizarres.• Perte de la mémoire récente qui, chez les personnes handicapées mentales, est parfois difficile à mettre en évidence : « elle qui aimait tant aller à la piscine, elle y est allée hier et ne s’en souvient plus ». Il semble s’agir, en fait, d’une impossibilité de fixer l’attention d’où la perte de la mémorisation.• Troubles de l’orientation dans le temps et dans l’espace : la personne se perd dans la maison, ne retrouve plus les toilettes, se lève la nuit et s’habille…• Perte des automatismes : elle ne sait plus se coiffer, s’habiller ; reste devant son assiette et attend… L’incontinence s’installe alors que la propreté était acquise depuis longtemps.• Changement d’humeur : la personne semble indifférente, inexpressive, les gestes très lents. Elle peut pleurer, se mettre aussitôt en colère puis rire immédiatement après.Ces malades, car c’est bien une maladie surajoutée au handicap mental, dorment de plus en plus et deviennent totalement dépendants. La seule façon d’établir une communication est le contact physique direct et affectueux.Cette démence sénile pathologique de type Alzheimer n’est pas une fatalité chez les personnes vieillissantes atteintes de handicap mental. Toutes les statistiques scientifiques montrent qu’elle n’est pas plus, ni moins, fréquente que dans la population générale, y compris chez les personnes souffrant de trisomie 21.

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SOURCES : UNAPEI

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TUTELLE

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Les différents acteurs de l’ouverture de la mesure de protection

La loi du 5 mars 2007 a confirmé le rôle des différents acteurs dans la protection d’une personne vulnérable.

Les personnes susceptibles de saisir le juge des tutelles 

L’article 430 du code civil dresse une liste des personnes susceptibles de saisir le juge des tutelles. Il peut s’agir de l’époux ou l’épouse, du partenaire d’un PACS, du concubin si la vie commune n’a pas cessé, d’un parent (frère ou soeur, cousin ou cousine, oncle ou tante…), d’un allié (beau-frère ou belle-soeur…), d’une personne « entretenant des liens étroits et stables » avec la personne vulnérable (un ami très intime depuis de nombreuses années par exemple) ou du procureur de
la République.

Il leur appartient de faire examiner la personne vulnérable par un médecin inscrit sur la liste dressée par le procureur de
la République et d’établir une requête complète à l’attention du juge des tutelles.

Le médecin établissant le certificat médical 

Le médecin chargé d’examiner la personne vulnérable doit figurer sur la liste établie par le procureur de
la République au vu de ses compétences en matière de protection des personnes majeures vulnérables (généraliste, psychiatre, gériatre ou tout autre médecin qualifié). Il ne peut s’agir, en auc un cas, du médecin traitant de la personne ni d’un médecin librement choisi parmi d’autres.

Ce médecin examine la personne vulnérable et délivre, sous pli cacheté, à l’attention du juge des tutelles le certificat circonstancié prévu par la loi attestant que la personne souffre d’une altération de ses facultés mentales ou corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté.

Le coût de certificat est tarifé par décret. Il est donc fixe et doit être assumé par la personne vulnérable. Il peut néanmoins être avancé par les frais de Justice lorsqu’il est demandé par le procureur de
la République, notamment à la suite de signalement des services médicaux ou sociaux.

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Le juge des tutelles compétent 

Après avoir reçu la requête complète demandant l’ouverture d’une mesure de protection judiciaire, le juge des tutelles du lieu de résidence habituelle de la personne vulnérable procède à l’audition de la personne concernée, à celle du requérant ainsi qu’à celle de son entourage dans la mesure du possible. Il demande ensuite l’avis du procureur de la République sur la mesure à prendre. A l’issue de ces auditions et de cet avis, il rend un jugement prononçant une mesure de protection qui peut être :

- une mesure de sauvegarde de Justice : Il s’agit d’un dispositif souple et de courte durée (deux ans maximum). Le majeur placé sous sauvegarde de Justice conserve l’exercice de ses droits mais un mandataire spécial est autorisé à effectuer certains actes déterminés.

- une mesure de curatelle : La personne chargée d’exécuter la mesure de protection (appelée curateur) assiste le majeur dans les actes importants de la gestion de son patrimoine, et peut l’assister dans certains actes concernant la protection de sa personne.

- une mesure de tutelle : La personne chargée d’exécuter la mesure de protection (appelée tuteur) représente le majeur dans tous les actes concernant la gestion du patrimoine de celui-ci, et peut l’assister ou le représenter dans certains actes concernant la protection de sa personne.

Le rôle du juge ne s’arrête pas là puisqu’il suit et contrôle la personne désignée pour exercer la mesure de protection. Tous les ans, il reçoit le compte de gestion (pour les actes concernant les biens de la personne) et le rapport sur les actes personnels (pour les actes touchant à la personne). ligne1022.gif 

Les personnes en charge de la mesure de protection.

Les personnes désignées comme  mandataire spécial, curateur ou tuteur peuvent être :

Un membre de la famille Le juge des tutelles recherche en priorité dans la famille si une personne souhaite exercer la mesure de protection. Cela permet de mettre la personne vulnérable en confiance. 

Un professionnel Ce peut être un salarié d’une association tutélaire (comme l’UDAF ou l’UDAPEI), un employé d’établissement de soin ou d’hébergement (notamment si la personne est hospitalisée ou en maison de retraite pour une longue durée) ou un gérant privé indépendant. La désignation d’une de ces personnes en dehors du cercle familial peut être liée à la solitude de la personne vulnérable, à l’existence de conflits familiaux, ou à la valeur et à la complexité du patrimoine nécessitant des compétences importantes en matière de gestion financière et comptable

 sources : http://www.tutelles.justice.gouv.fr 

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LE HANDICAP MENTAL, CONSEQUENCES/DEFICIENCES

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Conséquences des déficiences pour la personne handicapée mentale.  Concrètement, une personne en situation de handicap mental peut, du fait de sa déficience, avoir des difficultés pour :mémoriser les informations orales et sonores ; fixer son attention ; apprécier l’importance relative des informations à disposition ;évaluer l’écoulement du temps ;se repérer dans l’espace (difficulté à utiliser les plans ou cartes) ; apprécier la valeur de l’argent ; mobiliser ou remobiliser son énergie ; connaître : l’environnement immédiat ou élargi ; les conventions tacites qui régissent l’échange d’informations ; les modes d’utilisations des appareillages, dispositifs et automates mis à disposition ; les règles de communication et de vocabulaire. Cela peut se traduire aussi par une maîtrise insuffisante de la lecture et/ou de l’écriture même si la personne handicapée a acquis les savoirs de base : des mots (difficulté à déchiffrer les logos par exemple) ; des chiffres (difficulté en calcul et raisonnement logique) ; de l’heure (nota mment sous forme numérique). Plus généralement, toute perturbation peut être énormément déstabilisante (effet de panique, de suivisme, démission : la personne va rester sur place, parfois pendant des heures). 

sources : UNAPAEIligne20543.gif

                       







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