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SEXUALITE et handicap mental (amouritude).

28052009

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Tout comme les personnes non handicapées, les personnes handicapées mentales ont droit à une sexualité qui leur est propre. Les personnes mentalement handicapées ont des besoins sexuels tout comme les personnes non handicapées. Répondre à ces besoins en fonction de ses possibilités et de ses capacités propres est un droit fondamental de l’être humain qui s’applique aussi bien à la personne handicapée mentale qu’à celle qui ne l’est pas. Pourtant, celui qui s’exprime sur la sexualité des personnes handicapées court le risque de réduire les mots à un nouveau concept statique – « la sexualité handicapée » – et de fixer ainsi des critères de valeur qui ne sont à l’origine pas contenus dans les mots utilisés. Les opinions et les conceptions que nous pouvons avoir sont très diverses, que nous partions du principe qu’un tel phénomène n’existe pas du tout ou au contraire que nous admettions qu’il existe une sexualité spécifique aux handicapés mentaux, une sexualité donc qui est différente, qui dévie, une sexualité qui aussi fait peur parce qu’elle n’est pas comprise, et par là même pas contrôlable. Les personnes handicapées d’âge adulte sont effectivement adultes en ce qui concerne leurs besoins sexuels. Ces besoins sont toutefois fréquemment mal interprétés, voire même parfois totalement ignorés. Ainsi le langage corporel des personnes handicapées, qui représente infiniment plus pour elles que pour les personnes non handicapées, est souvent incompris et perçu comme l’expression d’une manie. Ces besoins doivent pourtant être pris au sérieux et, si nécessaire, soutenus et encouragés. Les opinions et les comportements des proches et du personnel d’encadrement sont déterminants dans ce soutien. La plupart des personnes mentalement handicapées se développent physiquement, soit en ce qui concerne le développement physique de leur sexualité, comme les personnes non handicapées. Leur développement psychique et intellectuel ne correspond pas à leur maturité physique. A cela s’ajoute encore que les adolescents et adultes mentalement handicapés évoluent le plus souvent dans des situations de dépendance, tant au niveau économique que sur le plan social. Ils vivent en milieux protégés, habitent chez leurs parents, travaillent en ateliers protégés, résident dans des institutions où ils sont pris en charge, ou encore vivent en appartements indépendants sous la responsabilité d’un tiers. Ceci revient à dire qu’ils sont soutenus et accompagnés dans l’organisation de leur quotidien, ainsi que dans l’établissement de leurs relations. Ce développement différent, qui représente en quelque sorte la vie à différents stades de développement, peut être très difficile à vivre pour le handicapé lui-même, engendrer des tensions et être souvent à l’origine de malentendus et d’interprétations erronées de certains actes. Plus encore que les personnes non handicapées, les adolescents et jeunes adultes avec un handicap mental ont besoins d’aide, d’informations, d’explications et d’éducation sexuelle pour permettre le développement et l’épanouissement de leur sexualité. Et ceci non pas parce que leur sexualité est différente de celles des personnes non handicapées. Il n’existe en effet pas de sexualité spécifique aux personnes handicapées mentales. Mais leur sexualité est rendue plus difficile en raison de circonstances aggravantes qui ne sont pas à rechercher dans le handicap mental en premier lieu, mais dans les situations multiples de dépendances dans lesquelles vivent les personnes handicapées mentales. Ces personnes handicapées dépendent de la conception de leur entourage (parents, institutions, éducateurs) quant aux normes et aux valeurs. Elles sont tributaires également de la tolérance dont le personnel d’encadrement fait preuve à leur égard. « Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont nées sur la même planète que nous. Elles vivent dans le même environnement culturel que nous, subissent comme nous les fortes influences d’une société de consommation sexuelle. Nous marginalisons la sexualité de ces jeunes et de ces adultes qui, sous bien des points de vue, apparaissent tout à fait conformistes. Et c’est bien normal : Ils préfèrent ce mode d’apprentissage. » (Lemay, Michel – La sexualité chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Tiré de «La déficience et la sexualité» publié par l’Association du Québec pour l’intégration sociale, Québec, 1990 – p. 4).

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VIEILLISSEMENT et handicap mental ; le grand boom.1/6

27052009

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Le grand boom.

Ces dernières décennies, grâce aux soins et au cadre de vie bien meilleur, la longévité des personnes mentalement handicapées a sensiblement augmenté. Ainsi l’espérance de vie moyenne des personnes mentalement handicapées est passée de 20/22 ans en 1930 à 70/74 ans en 1996. Même évolution pour les personnes polyhandicapées dont la moyenne est passée de 30 ans dans les années 70 à 50 ans dans les années 90. Aujourd’hui, sauf quelques exceptions, une personne mentalement handicapée peut avoir la même espérance de vie que vous et moi. Les personnes mentalement handicapées atteignent donc l’âge de la retraite; survivent à leurs père et mère Les accueillants familiaux se retrouvent aussi devant de nouvelles tâches. Ils passent beaucoup de temps dans les tâches d’hygiène, d’accompagnement aux WC, d’aide à l’alimentation, de nursing. La dimension relationnelle rassurante, la stimulation par le regard et le toucher prennent de l’importance”,

Intrusion du médical.

Avec l’âge, les questions de santé sont aussi plus présentes. L’accompagnement devient médico-social. Sur l’ensemble, avec l’âge, il y a une démultiplication des problèmes de santé et/ou d’aggravation de certains handicaps physiques et psychiques. Les maladies dégénératives font leur apparition: maladies cardio- vasculaires, arthroses. Les troubles des fonctions sensorielles et motrices sont les facteurs les plus courants qui conduisent à la dépendance (difficulté de la marche, de l’équilibre). Ils sont en augmentation constante dès l’âge de 45 ans. D’où difficultés corporelles, plus grande dépendance, soins plus lourds…

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HISTOIRE DE L’ACCUEIL FAMILIAL, de l’origine à nos jours.

25052009

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L’accueil familial se pratiquait déjà bien avant la naissance des services sociaux. Ainsi, les personnes fragiles échappaient assez souvent à l’enfermement en asile. Accueilli par des familles, il était employé aux tâches domestiques et villageoises. En France, on retrouve trace de cette tradition d’accueil dans les familles, notamment dans les exploitations agricoles. Il s’agissait essentiellement d’une tradition d’aide et de protection.

Juridiquement, il faut attendre le début du XX ème siècle pour voir apparaître la notion de ‘’placement familial », notamment pour les vieillards infirmes et incurables. Plus tard, dans les années 50, le code des familles rappelle la possibilité du placement familial. En 1962, un texte plus précis légifère et fixe la rémunération des familles d’accueil. Durant des années ce dispositif va perdurer en dehors de tout cadre juridique précis. Il faudra attendre la fin des années 80, pour qu’un texte qui réglemente le dispositif de l’accueil familial. La loi du 10 juillet 1989 réglemente enfin, contrôle et surveille cette pratique, engageant ainsi une professionnalisation du métier d’accueillant familial avec notamment l’appui d’équipes médico-sociales départementales qui accompagnent les familles d’accueil. Aujourd’hui, de nouveaux textes sont apparus réformant la procédure d’agrément et introduisant à la fois de nouvelles modalités de rémunération et d’indemnisation des accueillants familiaux (Loi de janvier 2002, nouveaux décrets parus au 1er janvier 2005).

L’accueil familial constitue aujourd’hui une solution alternative dès lors que le maintien à domicile ne peut plus être assuré et avant d’envisager l’entrée en établissement d’hébergement collectif (maisons de retraites, foyers etc). Il est donc de communiquer sur ce métier qui est à la fois peu connu et souvent pratiqué par des intervenants âgés dont la relève n’est pas toujours assurée.

Le métier d’accueillant est un véritable métier et en aucun cas une occupation bénévole et caritative. C’est une activité qui nécessite des motivations fortes. C’est un métier qui s’apprend et qui suppose des actes professionnels qui dépassent la bonne volonté. Le cœur du métier consiste à rassurer, motiver, responsabiliser, accompagner, faire participer… Mais plus prosaïquement, être accueillant familial au quotidien, c’est aussi nourrir, loger, laver, soigner, raser, coiffer, habiller, nettoyer la chambre, ranger les armoires, entretenir le linge, surveiller la prise de médicaments, recevoir les parents et la famille de la personne accueillie. Tout ce travail qui relève avant tout de la qualité de la relation humaine, implique un engagement humain et altruiste. Ce sont tous ces aspects qui sont pris en compte lors des procédures d’agrément.

Dans l’exercice de cette profession qui a la particularité de s’exercer à domicile et sans discontinuité, il est vrai que l’équilibre entre la vie professionnelle et la vie personnelle n’est pas toujours simple à maintenir. La pratique de ce métier entraîne la juxtaposition, parfois la combinaison complexe, d’espaces et de temps privés et professionnels. C’est pourquoi, l’adhésion de l’entourage familial, et plus particulièrement celle du conjoint, est primordiale dans la réussite du projet professionnel d’accueillant familial. Il y a donc la nécessité absolue pour les accueillants d’organiser pour eux des temps de repos. Il est en effet primordial d’avoir des personnes remplaçantes qui peuvent temporairement assurer l’accueil durant ces espaces de repos. Les services départementaux demandent – dans le cadre de la procédure d’agrément – que soit mentionné le nom de la personne qui assure le remplacement.

Accueillir une personne âgée ou un adulte handicapé, ce n’est pas se substituer à la famille de la personne. L’accueillant n’est pas un parent de remplacement, c’est un professionnel de l’accueil. Tout en donnant du sens et de la qualité à la relation qui se noue avec la personne accueillie, l’accueillant doit garder ses limites. Cette nuance dans l’exercice de l’activité préserve l’accueillant de tout débordement d’affection et normalise également les relations avec la famille de la personne accueillie.

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HANDICAP : REGARDS…

4052009

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Regards sur le handicap…  Aujourd’hui la médecine bénéficie de plus en plus d’interactions fortes avec les avancées technologiques. Le corps de l’homme est devenu  » transparent  » en même temps qu’objet de souffrance et de savoir offert aux appareils et méthodes de l’imagerie nucléaire, scanners, caméras à positions. La génétique le déchiffre. L’homme peut être changé par l’homme. Redoutable défi ! Même si des échecs demeurent en matière de réparation.

REGARDS ACTUELS. Plus encore que les performances de la réparation, c’est le lent et puissant mouvement d’opinion, né de l’action des pionniers (y compris des militants handicapés), des familles, des associations, des créateurs de centres ou institutions, qui entraîne une évolution des regards sur le handicap. Ces fondateurs issus de toutes origines et philosophies, laïcs ou croyants, Léonie Chaptal, Suzanne Fouché, Edward Roberts, Chloé Owings, Anna Hamilton, Suzanne Masson et bien d’autres encore, ont contribué à faire  » jaillir le droit  » : loi Cordonnier du 2 août 1949 (sur les grands infirmes et aveugles), rapport de François Bloch-Lainé (1970), loi du 30 juin 1975, défendue par René Lenoir, portant le titre de loi d’orientation en faveur des personnes handicapées. Récemment (le 2 janvier 2002) vient d’être publiée la loi n° 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Cette loi assure à toute personne prise en charge par les établissements et services sociaux et médico-légaux le respect de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité, de sa dignité. Cette dignité est doublement cruciale : d’une part la dignité de l’autre, de tout autre, commande un nouveau regard, quels que soient le handicap résultant d’une infirmité et les limites physiques ou intellectuelles. D’autre part, sur le plan juridique : toute atteinte à la dignité relève du Code pénal. À cette exigence de dignité, l’école, quant à elle, apporte une réponse pratique, expérimentale, vivante. Ainsi, en 1989, nous recevions au Cnam de Paris un jeune Ivoirien, foudroyé par la polio. Il fut inscrit au cours de sociologie du travail. L’enseignement était délivré dans une salle située au sixième étage. Après quelques mois, l’ascenseur tomba en panne. La panne dura six mois. Un mouvement d’entraide se déclencha aussitôt : trois équipes de deux étudiants se relayèrent, spontanément, tous les deux étages pour que Basile Djédjé puisse suivre les cours. Les professeurs observèrent une transformation complète de l’ambiance de la promotion. L’individualisme des étudiants avait fait place à une solidarité joyeuse. Pour la première fois, la proclamation des résultats d’examens – excellents – fut suivie par une fête réunissant professeurs et élèves…

« Ce qui t’est demandé, dit un texte ancien, c’est accomplir la justice, aimer avec tendresse « .
 
SCÉRÉN – CNDP – mai 2002 – Tous droits réservés. Limitation à l’usage non commercial, privé ou scolaire 

 

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PATHOLOGIES LIEES A L’AGE (handicap mental) 2.

9042009

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L’acuité auditive diminue souvent sournoisement en raison des otites séreuses passées inaperçues, des bouchons de cérumen encastrés dans des conduits auditifs minuscules, des infections ORL. Les prothèses modernes sont de mieux en mieux tolérées mais ne peuvent être proposées que chez des personnes handicapées relativement jeunes, d’où l’importance de faire le diagnostic de surdité le plus tôt possible.

Il en est de même pour l’acuité visuelle. Les opacités de la cornée apparaissent assez tôt mais évoluent lentement. Les greffes de cornées commencent à être proposées.

Chez les épileptiques en situation de handicap mental, la lenteur de l’idéation a tendance à s’aggraver avec l’âge du fait, probablement, de la lourdeur des traitements obligatoires mais la fréquence des crises a plutôt tendance à diminuer. Chez les personnes porteuses de trisomie 21, la première crise d’épilepsie peut être le premier symptôme d’une dégradation qui va évoluer plus ou moins rapidement.

Chez tous, le ralentissement, le rabâchage, les troubles de la mémoire, les tics, l’accentuation des rituels sont les signes qui inquiètent aussi bien les familles que les professionnels. C’est alors que l’on parle de démence, de  maladie d’Alzheimer…

Toute détérioration progressive chez un individu doit être comparée à son niveau de fonctionnement avant l’apparition des signes inquiétants. Ceci est valable pour tout le monde mais, particulièrement, pour les personnes présentant une déficience mentale. La difficulté de ce retour en arrière constitue l’une des raisons pour laquelle l’identification de démence dans cette population pose tant de problème.

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PATHOLOGIES LIEES A L’AGE (handicap mental) 1.

8042009

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Les pathologies liées à l’avancée en âge des personnes en situation de handicap mental.

Bien souvent, la douleur physique n’est pas reconnue car elle n’est pas exprimée par des mots et se traduit par des troubles du comportement qui orientent plus vers le psychiatre que vers le médecin ou le chirurgien qui a bien du mal à la localiser… C’est le cas, entre autre, de l’usure articulaire, des séquelles de traumatismes passés inaperçus, surtout chez les épileptiques (fracture de la mâchoire) et chez les porteurs d’appareils orthopédiques.

C’est le cas aussi des déformations des genoux et des pieds, des lésions des ongles, des callosités des plantes des pieds. Le refus de la marche est alors considéré comme de la paresse avec toute l’humiliation que cela entraîne alors qu’il est, simplement, l’expression d’une douleur qui peut être diminuée grâce à l’intervention d’un rhumatologue et d’un pédicure mais, aussi, bien souvent, par un régime alimentaire équilibré car le surpoids aggrave considérablement la situation et épuise l’organisme.

La sécheresse de la peau peut être diminuée par des lotions hydratantes. Les lésions du cuir chevelu et la perte des cheveux peuvent apparaître dès l’adolescence. Elles peuvent être le fait de troubles thyroïdiens, fréquents à tous les  âges, surtout chez les personnes souffrant du syndrome de Down (trisomie 21), et qui entraînent une fatigue importante, des troubles du caractère, de la dépression. Ils sont l’un des facteurs de vieillissement brutal que l’on constate, parfois, chez des sujets relativement jeunes, bien portants et heureux de vivre et chez lesquels on évoque une démence.

L’hyperthyroïdie est, souvent, longue à maîtriser et nécessite une surveillance par un spécialiste. L’hypothyroïdie est beaucoup plus facile à traiter. Les hypoglycémies, très fréquentes, peuvent entraîner des chutes, de même que l’hypotension quasi constante chez les personnes porteuses de trisomie 21.

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VIEILLISSEMENT ET HANDICAP MENTAL

7042009

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Pour les personnes en situation de handicap comme pour celles qui ne souffrent pas d’un handicap, le vieillissement n’est pas un phénomène homogène. Mais de façon sans doute plus prononcée que pour les autres, les personnes handicapées mentales présentent souvent un vieillissement ou du moins une fatigabilité accrue, bien avant l’âge administratif de 60 ans, âge légal de la retraite.

Si le vieillissement des personnes en situation de handicap mental se manifeste souvent plus tôt que dans la population générale et peut prendre des aspects spécifiques en fonction de la cause du handicap, il n’est pas forcément pathologique et la majorité d’entre elles manifestera, en fin de compte, les mêmes « symptômes » de l’âge que ceux observés dans l’ensemble de la population. Leur espérance de vie s’approchera de celle de la population générale et leurs problèmes de santé seront similaires.

La présence d’une déficience intellectuelle peut toutefois rendre délicate la reconnaissance de la pathologie et l’accompagnement de la personne.

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ACTIVITE ARTISTIQUE : MUSIQUE

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Cliquez sur le bouton orange . De l’air simple que l’on fredonne à l’interprétation d’une œuvre plus élaborée, la musique joue sur la gamme de la joie et de l’émotion. Qui a entendu un morceau exécuté par une ou plusieurs personnes handicapées a pu constater, non sans surprise, que la pratique musicale fait surgir des potentialités parfois insoupçonnées. De plus en plus, la musique apparaît comme l’activité artistique qui permet le mieux à la personne handicapée mentale de s’ouvrir vers des processus d’apprentissage complexes, mais ô combien bénéfiques. Avant toute chose, la musique offre la possibilité de jouer avec les autres et, par là même, de mieux s’insérer. La notion de plaisir est au cœur de la pratique du chant ou d’un instrument, car elle permet de jouer avec des sonorités, de s’exprimer. La musique révèle ce que les personnes handicapées peuvent ressentir tant au niveau de leurs corps que de leur sensibilité. La dimension affective et émotionnelle est présente dans toute pratique musicale, quelles que soient les compétences de la personne. Il serait difficile d’en nier la richesse. Aussi, la musique pourrait apparaître comme une fin en soi, se suffisant à elle-même par son caractère ludique et le plaisir esthétique qu’elle procure. Or, faire de la musique s’avère être une activité tellement riche et complexe qu’il serait regrettable de la limiter à une simple visée occupationnelle. Il y a une réelle articulation entre le plaisir esthétique et les bienfaits secondaires que tout individu peut en retirer pour son épanouissement personnel.

(Texte extrait de Vivre ensemble, le journal de l’UNAPEI).

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DELICAT DIAGNOSTIQUE : HANDICAP MENTAL/DEMENCE SENILE

3042009

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Le délicat diagnostic de la démence. On ne doit pas poser un diagnostic de démence sur la seule baisse des capacités cognitives ou fonctionnelles. Un tel diagnostic est grave compte tenu de son pronostic. C’est l’analyse du changement de comportement qui est la clé du diagnostic, changement dont la personne affectée est, en général, totalement inconsciente. Ce n’est pas le sujet, lui-même, qui se plaint de ces troubles mais, beaucoup plus souvent, son entourage qui constate des conduites bizarres.• Perte de la mémoire récente qui, chez les personnes handicapées mentales, est parfois difficile à mettre en évidence : « elle qui aimait tant aller à la piscine, elle y est allée hier et ne s’en souvient plus ». Il semble s’agir, en fait, d’une impossibilité de fixer l’attention d’où la perte de la mémorisation.• Troubles de l’orientation dans le temps et dans l’espace : la personne se perd dans la maison, ne retrouve plus les toilettes, se lève la nuit et s’habille…• Perte des automatismes : elle ne sait plus se coiffer, s’habiller ; reste devant son assiette et attend… L’incontinence s’installe alors que la propreté était acquise depuis longtemps.• Changement d’humeur : la personne semble indifférente, inexpressive, les gestes très lents. Elle peut pleurer, se mettre aussitôt en colère puis rire immédiatement après.Ces malades, car c’est bien une maladie surajoutée au handicap mental, dorment de plus en plus et deviennent totalement dépendants. La seule façon d’établir une communication est le contact physique direct et affectueux.Cette démence sénile pathologique de type Alzheimer n’est pas une fatalité chez les personnes vieillissantes atteintes de handicap mental. Toutes les statistiques scientifiques montrent qu’elle n’est pas plus, ni moins, fréquente que dans la population générale, y compris chez les personnes souffrant de trisomie 21.

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SOURCES : UNAPEI

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MDPH : les principaux acronymes

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AAH     Allocation aux Adultes Handicapés 
ACTP     Allocation Compensatrice “Tierce Personne » 
AFS    ACCUEIL FAMILIAL SOCIAL personnes âgées/handicapées 
AFT    ACCUEIL FAMILIAL THERAPEUTIQUE (relève d’un centre hospitalier) 
AGEPHIP     Association pour
la Gestion du Fonds de l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées 
APA     Allocation Personnalisée à l’Autonomie 
CCAS     Centre Communal d’Action Sociale 
CI     Carte d’Invalidité 
CPR     Complément de Ressources 
CRP     Centre de Rééducation Professionnelle 
E.A.     Entreprise Adaptée 
ESAT     Établissement ou Service d’Aide par le Travail 
FAM     Foyer d’Accueil Médicalisé 
FOA     Foyer Occupationnel d’Accueil – Foyer de vie 
IMPRO       Institut Médico-Professionnel 
IR       Institut de Rééducation 
MAS       Maison d’Accueil Spécialisée 
MDPH       Maison Départementale des Personnes Handicapées 
MTP       Majoration Tierce Personne 
PCH       Prestation de Compensation du Handicap 
PI       Pension Invalidité 
PPC       Plan Personnalisé de Compensation 
RQTH       Reconnaissance de
  la Qualité de Travailleur Handicapé 
SAMS AH       Service d’Accompagnement Médico-Social pour personnes   Adultes    Handicapées 
SAVS       Service d’Accompagnement à la vie Sociale 

{{ Nous avons volontairement ajouté : AFS et AFT oubliés dans la liste publiée par les MDPH, tant il nous a paru essentiel de communiquer sur les accueillants familiaux qui sont acteurs à part entière dans l’hébergement des personnes en situation de dépendances. }} mamcoz 22

ligne20671.gif  [L’accueil familial en milieu rural ne représente évidemment pas une solution adaptée à toutes les situations, mais quand il est réalisé dans de bonnes conditions, il permet de goûter un rythme et une qualité de vie souvent appréciés.
Tout d’abord, son coût est presque toujours moins élevé que celui des autres formes de prise en charge (cependant, cette situation est parfois exagérée, voire inadmissible) Il peut en outre offrir un cadre de vie très convivial dans un environnement souvent agréable.]sources : extraits de l’accueil familial/abri de coeur
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